Immár tizenhetedik alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját (RBV), amely minden év februárjának utolsó napjára esik. Ennek apropóján február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik a Megyeri Híd, a Halászbástya, a Duna Aréna, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ és a soproni Tűztorony, hogy reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet az esélyegyenlőség és szolidaritás fontosságára, arra a több mint 700 ezer magyarra, akik ismeretlen és/vagy ritka kórképpel élnek, ezért kevesebb esélyük van a gyógyulásra, mint a szélesebb körben ismert betegségekben szenvedőknek.
A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élők ügyével kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést és az egyenlő bánásmódot. A figyelemfelkeltő esemény egyben egy világmozgalom része is, ezen a napon világszerte több, mint 100 országban lesznek láthatóak a négy színben kivilágított középületek, az elmúlt években pedig számos olyan ikonikus műemlék is részt vett benne, mint például az Empire State Building, a Colosseum, a pisai ferde torony vagy a Niagara vízesés.
Ritka betegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban mivel 6-8 ezer ilyen típusú kóros állapotot tartanak számon, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód, mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75%-a gyermek. Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető.
A megmozdulás további fontos aktualitását adja, hogy a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megújítása folyamatban van, amit a tervek szerint 2024. második felében mutatnak be. Ezért a szolidaritási akció mellett a világnap kiemelt témája lesz a II. Nemzeti Terv kidolgozása is, mivel minden a ritka betegségek ellátását célzó rendszerszintű törekvés kiemelt fontosságú, amelynek a kidolgozása a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) együttműködésével történik.
„Fontosnak tartjuk növelni a ritka betegségek ismertségét és a tudatosságot, ezért is vagyunk hálásak a Ritka Betegségek Világnapján a szakmai egyeztetések mellett a figyelemfelkeltő akcióért, idén színesben ragyognak több napon át a főváros és Sopron ikonikus épületei, intézményi és vállalati összefogásnak köszönhetően” – mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.
A hazai látnivalók megvilágításával az AstraZeneca a RIROSZ szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
( onBRANDS )